హోమ్ ఇతర చంద్రుని పిల్లలు

చంద్రుని పిల్లలు

చంద్రుని పిల్లలు

సూర్యుడు వారి చెత్త శత్రువు. అరుదైన జన్యు వ్యాధి అయిన జెరోడెర్మా పిగ్మెంటోసంతో, వారు UV తో ఉన్న అన్ని సంబంధాల నుండి తప్పించుకోవాలి. జీవితాన్ని అక్కడ వదిలిపెట్టిన బాధతో

బయట, వర్షం కురుస్తోంది. ఆరెంజ్ ఆకాశాన్ని కురిపించే జిడ్డుగల మరియు వెచ్చని వేసవి వర్షం, మరియు ఆగస్టు మధ్యలో ఆవెర్గ్నే-రోన్-ఆల్ప్స్ ప్రాంతంలోని చిన్న గ్రామమైన మాంట్లూయెల్‌లో లేకుంటే అది ఉష్ణమండలంగా వర్ణించవచ్చు. . ఇది 19 గంటలు, రోజు తగ్గుతుంది, కానీ, మేఘాలు ఉన్నప్పటికీ, డోసిమీటర్ ఇప్పటికీ అధిక UV సూచికను ప్రదర్శిస్తుంది. కాంతి-ఉద్గార డయోడ్ దీపాల క్రింద, నీడలో గడిపిన నోహ్, తన హెల్మెట్‌ను సర్దుబాటు చేశాడు. ఆరు సంవత్సరాల అభ్యాసం తరువాత, అమ్మాయి ఎప్పుడూ మొదటిసారి రాదు. అతని గ్లాసెస్ అతని ముఖాన్ని రక్షించే UV వ్యతిరేక కిటికీని తాకింది, అతని చేతులు అతని మెడ వెనుక గట్టిగా ఉన్నాయి. ఒక వయోజన సహాయం అందిస్తుంది. 10 సంవత్సరాల పిల్లవాడు మర్యాదగా క్షీణిస్తాడు: "ధన్యవాదాలు, ఇది నా విషయం కొంచెం తప్పు. ఇది పరిష్కరించబడింది! ప్రశ్నలో ఉన్న "విషయం" ఈ హెల్మెట్, ఇది వ్యోమగామి చేత తిరస్కరించబడదు, అభిమానిపై బబుల్ ఆకారంలో ఉన్న విజర్ మరియు మెడ వెనుక భాగంలో, రెండు బ్యాటరీల కోసం స్లాట్ ఉంటుంది. నోహ్ ఇప్పటికీ రెండు పొరల దుస్తులు మరియు చేతి తొడుగులు ధరించి ఉన్నాడు. అన్ని బాగా సర్దుబాటు. ఈ ఫన్నీ దుస్తులతో రక్షించబడిన ఆమె వర్షంలో బయట పరుగెత్తవచ్చు. ఆమె అడ్డంగా కాళ్ళతో కూర్చుని ఆకాశం వరకు చుట్టిన చేతులను విస్తరించడానికి ఇష్టపడుతుంది.

అమైన్ ఎప్పుడూ అనారోగ్యంతో ఉండేవాడు. అతని కళ్ళు, పదేపదే కండ్లకలక ద్వారా వాపు, సూర్యరశ్మి యొక్క స్వల్పంగానైనా కిరణం వద్ద ఎగిరిపోతాయి

నోహ్ ఒక "చంద్రుని బిడ్డ", ఇది జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ (XP) ఉన్న పిల్లలకు తీపి పేరు, ఇది అనాధ వ్యాధి, ఇది బాధితులకు అతినీలలోహిత కాంతితో సంబంధం లేకుండా చేస్తుంది. అమైన్ కూడా ఒకటి. నోహ్ పక్కన, అతను తన బబుల్ హెల్మెట్ వెనుక తిరుగుతూ నవ్వుతాడు. అభిమాని తన హుడ్కు కదిలినప్పటికీ, బాలుడు తన ముసుగును ప్రక్కకు ఎత్తి కొంత గాలిని పొందడానికి ప్రయత్నిస్తాడు. రిఫ్లెక్స్ సంజ్ఞ, సూత్రప్రాయంగా నిషేధించబడింది. "మీరు అతన్ని చూడాలి" అని అతని తండ్రి హమీద్ చెప్పారు. అమైన్ కొన్నిసార్లు సూర్యుడు మండుతుందని మర్చిపోతాడు. అమైన్ 9 సంవత్సరాలు మాత్రమే, కానీ అజాగ్రత్త వయస్సు ఇప్పటికే అతనికి గడిచిపోయింది, ఈ ప్రత్యేక సెలవు శిబిరంలో పంతొమ్మిది మంది పిల్లలకు, అసోసియేషన్ లెస్ ఎన్ఫాంట్స్ డి లా లూన్ * నిర్వహించింది. . అమీన్ ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నప్పుడు ఆమెకు 4 సంవత్సరాలు. "మేము" మాత్రమే "లేదా" ఇప్పటికే "4 సంవత్సరాలు అని చెప్పగలం, ఎందుకంటే చాలా సంవత్సరాలు కాంతికి గురికావడం మరియు శిశువైద్యులు మరియు నిస్సహాయ చర్మవ్యాధుల మధ్య సంప్రదింపులు, అతని తండ్రి వివరిస్తాడు. అమైన్ ఎప్పుడూ అనారోగ్యంతో ఉండేవాడు. అతని కళ్ళు, పదేపదే కండ్లకలకతో వాపు, సూర్యరశ్మి యొక్క స్వల్పంగానైనా కిరణం వద్ద బ్లష్ అయ్యాయి మరియు అతని ముఖం చిన్న చిన్న మచ్చలతో చిక్కుకుంది. ఆమెపై సన్‌స్క్రీన్, గ్లాసెస్ పెట్టమని వైద్యులు చెబుతున్నారు. నెక్కర్ హాస్పిటల్ వైద్యుడు భయంకరమైన రోగ నిర్ధారణను ప్రదర్శించే మే ​​2014 ఈ రోజు వరకు: "మీ బిడ్డ ఇకపై కాంతిని చూడకూడదు. "

ఏ అడ్డంకి నుండి అయినా, అనా, 3 సంవత్సరాలు, బోన్నెఫామిల్లె (ఇసారే) యొక్క విద్యా వ్యవసాయ క్షేత్రాలను కనుగొంటుంది.
ఎటువంటి అడ్డంకి లేకుండా, అనా, 3, బోన్నెఫామిల్లె (ఇసారే) యొక్క విద్యా పొలం యొక్క పెద్దబాతులు కనుగొంటుంది © అల్వారో కనోవాస్ / పారిస్ మ్యాచ్

షాక్ క్రూరమైనది. ప్రతి కుటుంబం వారు ఆసుపత్రి చివరలో తమను తాము కనుగొన్నప్పుడు, ఆశ్చర్యపోయి, సామాన్యమైన సన్‌స్క్రీన్ మరియు కొన్ని సలహాలను అందించినప్పుడు, అకస్మాత్తుగా భవిష్యత్ దృక్పథాన్ని అడ్డుకోవడం, ఒక పెద్ద సవాలు: ఒక జీవితాన్ని మచ్చిక చేసుకోండి ఇప్పుడు, రాత్రిపూట వేచి ఉండాల్సిన అవసరం ఉంది, తద్వారా తన పిల్లవాడు తోటలో పరుగెత్తటం వంటి సరళమైన ఆనందాలకు రక్షణ లేకుండా యాక్సెస్ చేయవచ్చు. ఇది సూర్యుడిని మాత్రమే నివారించకూడదు, కానీ కృత్రిమ లైట్లతో సహా UV ను ఉత్పత్తి చేసే కాంతి యొక్క ఏదైనా మూలం. అదే రోజు, మీరు కారు కిటికీలను కవర్ చేయాలి, దేశీయ లైటింగ్‌ను మార్చాలి, ఫిల్టర్లు, ఎల్‌ఈడీ బల్బులు, బ్లాక్‌అవుట్ కర్టెన్లు కొనాలి. మరియు, అన్నింటికంటే, దాని బేరింగ్లన్నింటినీ కోల్పోయిన పిల్లలకి భరోసా ఇవ్వండి. నోహ్ తల్లి వాఫా చాబీ అసోసియేషన్ లెస్ ఎన్ఫాంట్స్ డి లా లూన్ అధ్యక్షురాలు. ప్రారంభ కాలపు భయాందోళనలు మరియు ఆశ్చర్యకరమైన భావన ఆమెకు తెలుసు: "రోగ నిర్ధారణ పడిపోయినప్పుడు, అసోసియేషన్ స్వాధీనం చేసుకుంటుంది. నేను పూర్తి పరికరాలతో మరియు నా సంవత్సరాల అనుభవంతో వస్తాను. ముందు, కుటుంబాలు వారి స్వంత పని చేశాయి. వారు తమ బిడ్డపై స్కీ గాగుల్స్ పెట్టి, చుట్టూ ఒక హుడ్ కుట్టిన తరువాత దానిని గుడ్డతో కప్పారు. మరికొందరు తమ షట్టర్లను మూసివేసి చీకటిలో జీవించడం ప్రారంభించారు. ఈ రోజు, మేము బాగా నడుస్తున్నాము. స్వీకరించడానికి మరియు సాపేక్షపరచడానికి మేము తల్లిదండ్రులకు బోధిస్తాము. "డిపార్ట్మెంట్ అద్దెకు తీసుకున్న గ్రామీణ ఇంట్లో, తల్లిదండ్రులు మరియు పిల్లలు ఫ్రాన్స్ యొక్క XP ఒక వారంలో చమత్కారమైన వేగంతో కలుస్తారు: ఇక్కడ, సూర్యాస్తమయం కిక్-ఆఫ్ కార్యకలాపాలను ఆరుబయట ప్రారంభిస్తుంది. ఇంతలో, భారీ కమ్యూనిటీ భవనం జాగ్రత్తగా కప్పబడి ఉంది. అసోసియేషన్ నుండి వాలంటీర్లు కొన్ని రోజుల ముందు కిలోల బ్లాక్అవుట్ మెటీరియల్, ఫిల్టర్లు, కర్టెన్లు మరియు అనేక యువి డోసిమీటర్లతో వచ్చారు. ఆబ్జెక్టివ్: అతినీలలోహిత కాంతి యొక్క అతి చిన్న చదరపు సెంటీమీటర్‌ను కవర్ చేయడం, రక్షించలేని భాగాలను ఖండించడం, తలుపులు తెరిచినప్పుడు మించకూడని గ్రౌండ్ లైన్స్‌పై వేయడం, రిమైండర్ సంకేతాలను వ్యవస్థాపించడం మరియు డజన్ల కొద్దీ చెత్త సంచులను స్కైలైట్‌లకు టేప్ చేయడం .

సాల్సే (ఐన్), ఆగస్టు 9 డొమైన్ యొక్క పార్కులో. పిల్లలకు ఒక మిల్లీమీటర్ చర్మం కనుగొనబడలేదు. చాలామంది అద్దాలు ధరిస్తారు. ఈ వ్యాధి కంటి లోపాలకు కారణమవుతుంది.
సాల్సే (ఐన్), ఆగస్టు 9 డొమైన్ యొక్క పార్కులో. పిల్లలకు ఒక మిల్లీమీటర్ చర్మం కనుగొనబడలేదు. చాలామంది అద్దాలు ధరిస్తారు. ఈ వ్యాధి కంటి లోపాలకు కారణమవుతుంది © అల్వారో కనోవాస్ / పారిస్ మ్యాచ్

ప్రవేశద్వారం నుండి చాలా దూరంలో లేదు, ఒలింపే, 10 సంవత్సరాలు, జల కేంద్రంలో రాత్రి ప్రారంభం కోసం వేచి ఉంది. ఇది త్వరలో 19 h 30; బయట, ఇది ఇప్పటికీ పెద్ద రోజు. కాబట్టి, బయటికి వెళ్ళే ముందు, ఒలింపే, అప్పటికే తల నుండి కాలి వరకు కప్పబడి, ప్రశాంతంగా ఆమె రక్షణ సూట్ మీద ఉంచుతుంది. ఒక కవచం లాగా. ఇదంతా మనుగడ గురించి, మరియు చిన్న అమ్మాయికి ఈ విధానం ఖచ్చితంగా తెలుసు. ఆమె తల్లి ఎమిలీ గిరెట్ చొరవతోనే ప్రసిద్ధ హెల్మెట్ సృష్టించబడింది, ఇది వందలాది మంది పిల్లల జీవితాలను మార్చివేసింది. 2011 లో, పోయిటియర్స్ విశ్వవిద్యాలయంలోని క్రీడా నిర్వహణలో ఉన్న ఈ ఉపాధ్యాయుడు ఒక నమూనా UV మరియు యాంటీ-ఫాగ్, వెంటిలేటెడ్, పాపము చేయని రూపకల్పన చేయడానికి "వికలాంగుల క్రీడ" పై వైద్య పరిశోధనలో ఉపాధ్యాయులను మరియు విద్యార్థులను సమీకరించారు. . "కదలికలో ఉన్నప్పుడు మా పిల్లలను కవర్ చేయడానికి చాలా తక్కువ ఉనికిలో ఉంది, నాసా చేత తయారు చేయబడిన తెల్లని వస్త్రం తప్ప, దానిపై మేము స్కీ మాస్క్ ఉంచాము. వారు దెయ్యాల వలె కనిపించారు, ఇది పూర్తిగా సంఘవిద్రోహమైనది. పరీక్ష దశ చాలా సమయం పట్టింది, మరియు యూరోపియన్ ప్రమాణాలకు ధృవీకరణ ప్రక్రియ మూడు సంవత్సరాలు కొనసాగింది, "ఆమె చెప్పింది. 2014 లో ధృవీకరించబడిన, హెల్మెట్ వియన్నాలో తయారు చేయబడింది, ఇప్పుడు ఇది ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉపయోగించబడుతోంది.

మేము ఫిల్టర్లు, ప్రొజెక్టర్లు మరియు డోసిమీటర్‌తో మొరాకోలో సెలవుదినం వెళ్ళాము

వెలుపల, సూర్యుడు కొంచెం తక్కువగా వేడి చేస్తాడు; బస్సు త్వరలో సిద్ధంగా ఉంటుంది. చేతిలో డోసిమీటర్, కొంతమంది తల్లిదండ్రులు వాహనం లోపల తనిఖీ చేస్తారు. పరిష్కరించడానికి చివరి సమస్య ఉంది: కిటికీలు మందపాటి కర్టెన్లతో బాగా కప్పబడి ఉన్నాయి, కానీ ఇరుకైన స్కైలైట్ ఇప్పటికీ కొన్ని UV ని అనుమతిస్తుంది. ఒక చెత్త బ్యాగ్ ట్రిక్ చేస్తుంది. జల కేంద్రం, ఇది పెద్ద UV వ్యతిరేక కిటికీలతో ఉంటుంది. పిల్లలకు ఒక వరం, చివరికి రోజు పూర్తిగా పడిపోయే ముందు ఎవరు పని చేయగలుగుతారు. ముందు రోజు, పోనీ వెళ్ళడానికి 21 h 15 వరకు లేదు. ప్రకృతిలో రక్షణ లేకుండా ఆడటానికి, వెన్నెల మాత్రమే అనుమతించబడుతుంది. లెడ్ దండలు మరియు పెద్ద మచ్చలు ఉన్నాయి, వీటిని కొంతవరకు నైమా మరియు లఖ్దార్ తీసుకువచ్చారు. ముగ్గురు పిల్లల తల్లిదండ్రులు, ఒక చిన్న డెలియాతో సహా, 6 వయస్సు మరియు ఐదేళ్ల క్రితం రోగ నిర్ధారణ చేయబడ్డారు, వారు - అనేక ఇతర కుటుంబాల మాదిరిగానే - వారి ination హను ఉపయోగించుకున్నారు మరియు వారి కుమార్తెను కోల్పోకుండా ఉండటానికి వారి బలాన్ని మొత్తం పెట్టుబడి పెట్టారు భావన. "మేము మొరాకోలో ఫిల్టర్లు, ప్రొజెక్టర్లు మరియు డోసిమీటర్‌తో సెలవులకు వెళ్ళాము, ఇది భద్రతా తనిఖీల సమయంలో ఎక్స్‌రేకి వెళ్ళదు ... ప్రతిదీ to హించడం అవసరం, విమానాశ్రయ భద్రతా చీఫ్‌ను సంప్రదించండి, అందించండి డాక్టర్ మాట, నైమా చెప్పారు. చాలా దూరం ప్రయాణించడం ఒక పజిల్, కానీ అది మాకు ముఖ్యమైనది. మేము డెలియాను సముద్రపు అంచుకు, బీచ్‌లో తీసుకెళ్లాలని అనుకున్నాము, తద్వారా ఆమె తన పాదాల అడుగున ఇసుక యొక్క అనుభూతిని అనుభవిస్తుంది, ఆమె అతన్ని తాకింది, ఉప్పు నీటి రుచి ఆమెకు తెలుసు. మేము మచ్చలను వ్యవస్థాపించాము మరియు మేము పగటిపూట ఉన్నామని ined హించాము. ఇంట్లో, ఇది ఒకటే: మా తోట కొన్నిసార్లు ఫుట్‌బాల్ స్టేడియం లాగా వెలిగిపోతుంది! సాయంత్రం, రక్షణ లేకుండా, ఆమె గడ్డిలో చుట్టవచ్చు, ఆమె చెంపపై గాలిని అనుభవించవచ్చు, భూమిని తాకవచ్చు, చీమలతో ఆనందించండి, పువ్వుల వాసనను పీల్చుకోవచ్చు. చంద్రుల పిల్లలతో, జీవితంలో చిన్న విషయాలు విజయంలా కనిపిస్తాయి.

ఈ హెల్మెట్లు వారి చిరునవ్వులను ముసుగు చేయవు. పోయిటియర్స్ విశ్వవిద్యాలయం నుండి ఒక బృందం అభివృద్ధి చేసింది, వాటి ధర ఒక్కొక్కటి 1 000 యూరోలు.
ఈ హెల్మెట్లు వారి చిరునవ్వులను ముసుగు చేయవు. పోయిటియర్స్ విశ్వవిద్యాలయం నుండి ఒక బృందం అభివృద్ధి చేసింది, వాటి ధర 1 000 యూరోలు. © అల్వారో కనోవాస్ / పారిస్ మ్యాచ్

కాలనీ సమయంలో, ప్రత్యేక వైద్యులతో వర్క్‌షాప్‌లు నిర్వహిస్తారు. బోర్డియక్స్ యూనివర్శిటీ హాస్పిటల్‌లోని డెర్మటాలజీ ప్రొఫెసర్ అలైన్ తైబ్ వారిని కలవడానికి ఈ యాత్ర చేశారు. "పిల్లలు రక్షించబడినప్పుడు," మేము ఒక సాధారణ ఆయుర్దాయంకు దగ్గరవుతాము. కానీ ప్రస్తుతానికి, ఇది తీర్చలేనిది. ఇద్దరు సోదరులు, థామస్ మరియు విన్సెంట్ సెరిస్, జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ యొక్క మొదటి రోగులు, UV రేడియేషన్ నుండి పూర్తిగా రక్షించబడ్డారు. వారి తల్లిదండ్రులు, చిల్డ్రన్ ఆఫ్ ది మూన్ అసోసియేషన్ వ్యవస్థాపకులు, 1990 సంవత్సరాల చివరలో, 10 లేదా 15 సంవత్సరాల వయస్సులో తప్పించుకోలేని ముగింపుకు ముందు, వారిని సాధారణంగా జీవించనివ్వమని సలహా ఇచ్చిన వైద్యుల మరణాన్ని తిరస్కరించారు. . థామస్ మరియు విన్సెంట్ ఈ రోజు 26 ను కలిగి ఉన్నారు. వారు UV కి దూరంగా, యువకులుగా అధ్యయనం మరియు వారి జీవితాలను నడిపించడంలో విజయం సాధించారు. కానీ తల్లిదండ్రులకు పూర్తిగా భరోసా ఇవ్వడానికి ఇబ్బంది ఇంకా సరిపోదు. లిటిల్ అమీన్ తండ్రి తన వేదనను ఒప్పుకుంటాడు మరియు కదిలిపోయాడు, చివరికి తన కొడుకు స్వయంగా తన భయాలను శాంతపరుస్తాడు. అమైన్ వర్షంలో దూకుతూనే ఉంది. అతను ఖచ్చితంగా: తరువాత, అతను వ్యోమగామి అవుతాడు.
* enfantsdelalune.org.

మూలం: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301